Tóm tắt sách
Nội dung quyển sách “MẮT NÓI” bao gồm 10 phần chính, mỗi phần kể về hành trình của tôi cùng nhóm nghiên cứu tiếp cận để hỗ trợ một người bệnh. Hành trình trên những con đường không trải đầy hoa hồng. Có những khó khăn tưởng chừng như không thể vượt qua, có những trở ngại tác động trực tiếp đến tâm lý và thể chất của nhiều người trong cuộc, có những giọt nước mắt, có những nụ cười. Rồi khi người bệnh tiếp cận được thiết bị hỗ trợ giao tiếp BLife, rất nhiều câu chuyện trong suốt khoảng thời gian dài câm lặng đã được đôi mắt của họ nói lại, kể lại và viết lại. Được sự động viên của họ, tôi cẩn thận chắt lọc, sắp xếp từ những mẩu chuyện nhỏ, những đoạn tin nhắn và những dòng hồi ký của họ với hy vọng người đọc phần nào hình dung được những hoàn cảnh, những suy nghĩ và những khổ hạnh mà những người bệnh đặc biệt này đang phải trải qua.
Nhiều người bệnh đã kể lại rằng, khi biết mình mắc căn bệnh ALS này, họ rơi vào tâm trạng hoảng loạn dẫn đến rối loạn cảm xúc hoặc trầm cảm vì mỗi ngày phải chứng kiến diễn tiến xấu đi của bệnh mà không có cách gì ngăn nổi. Thậm chí có những người đã nghĩ đến cái chết và đã cố thực hiện. Một số khác tự mình tìm đến các phương thức chữa bệnh thử nghiệm với chi phí đắt đỏ và sau đó không những phải chịu thêm cơn đau đớn do chính các cuộc thử nghiệm này gây ra, mà kinh tế gia đình cũng vì thế mà kiệt quệ. Họ sẵn sàng sử dụng những loại “thuốc” được truyền miệng với tâm lý “có bệnh thì vái tứ phương”. Lại cũng có người tự tìm thấy niềm tin nơi tâm linh, phát tâm tu luyện để đạt tới cảnh giới cao hơn của nhận thức về bản thể. Họ an nhiên chấp nhận sống chung với căn bệnh và sẵn sàng đón nhận thử thách cuối cùng của cuộc sống.
Người bệnh ALS có những trải nghiệm tinh thần trong trạng thái bị giằng co đến cực điểm giữa sự sống và cái chết, cố chấp và chấp nhận, hoảng loạn và bình an, kẻ thù và tình bạn,… Một người khỏe mạnh bình thường khó có thể cảm nhận và diễn tả đủ đầy điều đó. Tôi hy vọng quyển sách này sẽ mang lại cho người đọc những chân dung, câu chuyện chân thực để có thể hiểu thêm về những bệnh nhân đặc biệt này và cuốn sách cũng mong góp tiếng nói chia sẻ, tạo động lực cho những người bệnh đang trong hoàn cảnh tương tự. Đồng thời, tôi mong muốn sự chung tay của cộng đồng, hãy dành nguồn lực hỗ trợ cho những người bệnh và gia đình có người bệnh ALS, đặc biệt là những người bệnh ở Việt Nam đang chung sống với căn bệnh vẫn ngày đêm cầm cự, hi vọng chờ đợi phép màu đến.
Tác giả
PGS. TS. Lê Thanh Hà tốt nghiệp Tiến sĩ tại Korea University, Hàn Quốc (2010), là Trưởng Phòng thí nghiệm Tương tác Người – Máy, Khoa Công nghệ thông tin, Trường ĐH Công nghệ, ĐHQG Hà Nội. Anh có nhiều năm giảng dạy và nghiên cứu chuyên sâu trong lĩnh vực tương tác người máy, xử lý ảnh số, thị giác máy và trí tuệ nhân tạo.
Anh phụ trách nhóm nghiên cứu phát triển thiết bị BLife nhằm hỗ trợ bệnh nhân ALS ở Việt Nam giao tiếp thành công bằng chuyển động mắt với bàn phím ảo và hệ thống phần mềm tiện ích chuyên cho người Việt và hướng tới khả năng giao tiếp bằng tín hiệu điện não. Kết quả nghiên cứu đã được công bố trong nhiều bài báo quốc tế và đăng ký bảo hộ nhiều bằng phát minh sáng chế.
Chưa bao giờ có dự định trở thành người viết văn, anh hoàn thành “Mắt nói” chỉ vì thấy những câu chuyện này cần được kể, và cơ duyên nghề nghiệp khiến một nhà nghiên cứu công nghệ thông tin trở thành người kể câu chuyện về những bệnh nhân ALS ở Việt Nam.
Tác phẩm là cuốn hồi ký ghi lại những câu chuyện cảm động của những người không may mắn, vì căn bệnh ALS mà mất đi tiếng nói, mất đi khả năng vận động, và nhờ hệ thống BLife do PGS. Lê Thanh Hà và cộng sự tại Trường Đại học Công nghệ, Đại học Quốc gia Hà Nội phát triển mà có thể thông qua những chuyển động bằng mắt, cất lên tiếng nói từ những thân thể bất động, kết nối được với những người xung quanh,…
Những ghi chép chân thật không màu mè, hoa mỹ, những câu chuyện dung dị khiến tôi cảm kích, xúc động và thêm cảm mến tác giả, người đồng nghiệp trẻ, và trân trọng những hành động thực chất, bền bỉ và đầy tính nhân văn của anh và nhóm trong việc phát triển thiết bị và hỗ trợ những bệnh nhân ALS ở Việt Nam – những người bất động, chông chênh ở đường biên của cuộc sống nhưng cũng chất chứa những suy nghĩ, những tâm tư sinh – tử.
“Mắt nói” đã kể lại những câu chuyện cảm động về những bệnh nhân ALS trong những giai đoạn tiến triển bệnh khác nhau, những người nhờ thiết bị BLife mà đã có thể giao tiếp, kết nối lại được với thế giới xung quanh, từ đó nêu được những nguyện vọng, tâm tư, suy nghĩ, những đề nghị hỗ trợ,…
Lễ ra mắt sách
Buổi lễ ra mắt sách được tổ chức vào ngày 17/6/2023 với sự ủng hộ và hiện diện của các khách mời:
- – GS. TS. Nguyễn Thanh Thuỷ – Chủ tịch Hội đồng Giáo sư ngành CNTT
- – TS. Đào Thị Diệu Linh – Chuyên gia Tâm lý – Giáo dục, Trường ĐH Ngoại ngữ, ĐNQG Hà Nội
- – Mr. Phạm Tuấn Việt – Trưởng nhóm Hỗ trợ bệnh nhân ALS Việt Nam
- – PGS. TS Lê Thanh Hà – Tác giả cuốn sách,
cùng với sự hiện diện của hơn một trăm bạn đọc, có nhiều người không đến được đã gửi hoa mừng. Không khí của buổi lễ đầy xúc động với những chia sẻ về những nỗi khổ đến cùng cực của người bệnh ALS, những khó khăn khi chăm sóc người của gia đình cũng như những trắc trở mà nhóm nghiên cứu của tác giả đã gặp phải khi đem thiết bị hỗ trợ giao tiếp cho người bệnh.
Nhận được sự quan tâm và ủng hộ cả về tinh thần và vật chất của bạn đọc và nhận được sự khuyến khích của nhiều người khác, tác giả cuốn sách Mắt Nói đã thông báo về Sáng kiến Mắt Nói với mục tiêu nâng cao nhận thức về căn bệnh ALS cho cộng đồng.
Triển lãm quốc tế
Cảm ơn thầy TS. Nguyễn Mạnh Hùng và anh chị em Công ty Thái Hà Books đã đưa Mắt Nói đến góp một phần nhỏ bé cho hội chợ sách Frankfurt lần thứ 75.
Hội chợ sách Frankfurt được biết đến là hội chợ thương mại sách lớn nhất thế giới. Hội chợ và địa điểm tổ chức có tính lịch sử khi nước Đức được biết đến là nơi khai sinh ra nền công nghiệp xuất bản từ thế kỷ 15. Nơi mà nhà phát minh Gutenberg đã tiên phong trong việc sản xuất sách in đại trà ở châu Âu vào năm 1439.
Thật vinh dự khi Mắt Nói được công ty lựa chọn để tham gia hội chợ sách này.
Tác giả muốn biết bạn
Tác giả mong muốn được biết thông tin liên hệ của độc giả để được chia sẻ những mối quan tâm chung về sách và các giá trị mà các cuốn sách mang lại.
Thông tin của bạn sẽ được tuyệt đối bảo mật, không sử dụng cho các mục đích quảng cáo và thương mại khác.
“Mắt nói” như một mạnh nguồn chạm vào trái tim tôi rưng rưng cảm động trước lòng trắc ẩn, sự… Đọc tiếp »
Có 1 cuốn sách, ông thầy giáo tôi #MeditationTeacher muốn giới thiệu tối nay MẮT NÓI! Đây là 1 cuốn… Đọc tiếp »
“MẮT NÓI” Đó là tên cuốn sách tôi được tặng từ một bạn trẻ cùng khoa, PGS.TS Lê Thanh Hà,… Đọc tiếp »
Xin chào quý độc giả! Tôi đang viết những dòng chữ này nhờ thiết bị hỗ trợ giao tiếp sử… Đọc tiếp »
Người bệnh ALS ở Việt Nam nợ TS. Hà hai lần. Lần một, TS. Hà và cộng sự đã đưa… Đọc tiếp »
Đây là một trong số hiếm hoi những cuốn sách nói về sự đồng hành cùng những con người mất… Đọc tiếp »
“Mắt nói” có mạch viết cuốn hút của một tiểu thuyết và đem lại thông tin phong phú về người… Đọc tiếp »
Tình cờ qua một người bạn đồng nghiệp, tôi nhận được cuốn sách “Mắt nói”. Lật qua từng trang sách,… Đọc tiếp »
Tôi đã đọc cuốn sách “Mắt nói” của Lê Thanh Hà một mạch trong một đêm và một buổi sáng.… Đọc tiếp »
Như chính cái tên “Mắt nói”, Tác phẩm là cuốn hồi ký ghi lại những câu chuyện cảm động của… Đọc tiếp »